Ministério da Saúde prepara política para tratamento de doenças raras

O Ministério da Saúde divulgou hoje (28) que o Sistema Único de Saúde (SUS) está estruturando as bases da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. O anúncio foi feito em Brasília pelo coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério, José Eduardo Fogolin Passos, durante seminário que marcou o Dia Internacional das Doenças Raras. A política englobará estratégias de atenções básica, domiciliar e especializada, incluindo ambulatórios, hospitais e centros especializados em reabilitação e aconselhamento genético.

Segundo Passos, a política nacional tomará como base as classificações da Organização Mundial de Saúde (OMS) para essas enfermidades, que define como raras as doenças que afetam 65 pessoas a cada grupo de 100 mil.

O Ministério da Saúde estima que existem no Brasil aproximadamente 7 mil tipos dessas doenças, a maioria associada a defeitos genéticos, que afetam de 6% a 8% da população. Essas doenças são pouco conhecidas pelos médicos, pouco diagnosticadas, pouco tratadas e recebem poucos investimentos para pesquisas e tratamentos.

Em 2012, Passos coordenou um grupo técnico responsável por elaborar a política especifica de atendimento às pessoas com doenças raras. Os dois documentos produzidos serão submetidos à consulta pública já na próxima semana.

Medicamento antecipado

O diretor-presidente da Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, afirmou que em breve a agência deverá adotar norma para a liberação de medicamentos para pessoas com doenças raras. Outra norma, de 2007, prioriza a análise dos medicamentos destinados ao tratamento dessas enfermidades, agilizando o registro.

Tratamentos duvidosos

No evento, o professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB) afirmou que por causa da falta de apoio do SUS, de transparência e de informações sobre as pesquisas em andamento no Brasil, muitas crianças e adultos com síndromes raras estão sendo submetidas a tratamentos no exterior, a maioria deles sem base científica.

O médico lembrou que a pessoa com síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros.

Ele também destacou a importância do médico geneticista no diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas lembrou que este não é único profissional de saúde capaz de lidar com esses casos. "Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo psicológico para os pacientes e seus familiares."
 
No papel

A presidenta da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica, Greyce Lousana, afirmou que apesar de existirem consultas públicas e normas da Anvisa e do Ministério da Saúde sobre doenças raras e outros tipos de enfermidades, as decisões continuam no papel. Ela defendeu a necessidade de mais técnicos na Anvisa capacitados para conduzir e avaliar processos de pesquisa. Segundo ela, é impossível fazer pesquisa no Brasil com a atual estrutura.
Greyce Lousana afirmou ainda que destinar dinheiro para pesquisas é adequado, mas insuficiente. E que são necessários estudos sobre desenvolvimento de medicamentos e também sobre tratamentos de suporte para as pessoas com doenças raras.

Benefícios

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética. A maioria delas ainda não tem cura e o tratamento, quando existe, em geral é complexo e caro – um grande desafio para o SUS. Em 2009, o governo federal lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, que inclui 26 protocolos clínicos e de diretrizes terapêuticas ligadas às doenças raras no âmbito do SUS. Dezoito desses protocolos foram criados ou revisados entre 2010 e 2011, já sob vigência da nova Política Nacional.

Os procedimentos envolvem a oferta de cerca de 45 medicamentos e tratamentos cirúrgicos e clínicos. Outros protocolos estão sendo elaborados para enfermidades como a Doença de Fabry, Mucopolissacaridose, Doença de Pompe e a Homocistinuria.

O SUS proporciona mais de 72 mil consultas e mais de 560 mil procedimentos laboratoriais para o tratamento e o diagnóstico de doenças raras. Segundo o Ministério da Saúde, o investimento anual é superior a R$ 4 milhões.

Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o país, a maioria universitários, oferecem algum tipo de tratamento. O Programa Nacional de Triagem Neonatal oferece exames para diagnóstico precoce de algumas doenças genéticas em recém-nascidas. No entanto, segundo especialistas, o programa deve ser ampliado para detectar outros problemas.

O SUS trata doenças como ictioses hereditárias, hipoparatireoidismo, insuficiência adrenal primária (Doença de Addison), hiperplasia adrenal congênita, hipotireoidismo congênito, angioedema, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), síndrome de Turner, manifestações pulmonares e insuficiência pancreática da fibrose cística, miastenia gravis, doença celíaca, esclerose múltipla, doença de Crohn, fenilcetonúria, doença de Gaucher, doença de Wilson e osteogenesis imperfecta.
 
Fonte: Brasil Atual

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